LA QUALITÀ DELLE INFORMAZIONI MEDICHE
SU INTERNET
Laboratorio di
Informatica Medica
Relazione
presentata nell’ambito del II workshop per operatori sanitari, informatici e
bibliotecari medici, Internet e Information technology in medicina, Legnago 18
dicembre 1999.
Il presente testo è una elaborazione del capitolo dedicato alla qualità delle informazioni mediche su Internet incluso nel volume: E. Santoro. “Internet in medicina. Guida all’uso e applicazioni pratiche”. Seconda edizione. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore 2000.
Si prega di citare il documento nel seguente modo:
Santoro Eugenio. La qualità delle informazioni mediche su Internet. [Online] Aprile 2001. URL: http://www.marionegri.it/santoro/qualita.htm
Introduzione
La quantità di materiale
oggi disponibile su Internet è notevole e continua a crescere a un ritmo
esponenziale. L’accesso alle informazioni e soprattutto la possibilità di
pubblicare documenti sul web, è alla portata di chiunque. Questa situazione
introduce notevoli problemi sulla qualità e sul reperimento delle informazioni.
L'invecchiamento precoce delle informazioni, la velocità con la quale gli
indirizzi dei siti web cambiano, la possibilità concessa a chi pubblica su
Internet di rimanere anonimo, rappresentano ulteriori aspetti a cui prestare
molta attenzione soprattutto nel caso di risorse mediche a cui anche i pazienti
possono accedere. E' lecito quindi porsi alcune domande. Chi garantisce la
qualità di un sito? Esistono delle linee guida? E come possono essere
applicate? E' possibile applicare, cosí come avviene per le riviste
scientifiche tradizionali, il peer review dei documenti web?
Studi sulla qualitá dei siti
Che non tutte le
informazioni mediche on line siano di buona qualitá é dimostrato anche da due
studi. Il primo riguarda una indagine condotta da Health on the Net Foundation
(HON). La ricerca, condotta su 3276 utenti che hanno compilato un questionario
on line, pur confermando la potenzialitá di Internet in ambito medico (si é
espresso in questo modo circa il 98% degli intervistati), ha messo in evidenza
che la qualitá delle informazioni mediche deve essere migliorata (di questo
parere é circa il 71% degli intervistati).
Questo dato é confermato
anche da un altro studio condotto direttamente sui siti web rivolti a un
pubblico non medico e che fornivano informazioni su come curare la febbre nel
bambino. I parametri di confronto utilizzati dagli autori riguardavano la
temperatura minima da considerarsi come febbre, il metodo migliore per
misurarla, le indicazioni espresse sul migliore trattamento farmacologico e non
farmacologico della febbre, e le situazioni per le quali veniva suggerito di
contattare il medico. Dei 41 siti complessivamente individuati attraverso i
principali motori di ricerca, gli autori hanno verificato che solo per 4 erano
fornite indicazioni che si attenevano scrupolosamente alle raccomandazioni
dettate dalle linee guida.
Come garantire la qualitá delle informazioni
Come documentano anche
alcuni articoli apparsi sulle maggiori riviste internazionali sono stati fatti
numerosi sforzi per misurare e garantire la qualitá dei siti che trattano
materiale medico. Le esperienze si muovono su tre fronti: i codici di
autoregolamentazione per lo sviluppo di un sito medico, i servizi di
recensione/revisione, l'utilizzo di etichette descrittive dei siti attraverso i
sistemi PICS.
I codici di autoregolamentazione
Il gruppo Vancouver
Le riviste scientifiche e le associazioni di bibliotecari sono state tra le prime organizzazioni a occuparsi della qualitá delle informazioni su Internet. Il gruppo Vancouver, costituito nel 1978 dalle principali riviste scientifiche con lo scopo di identificare un formato standard dei manoscritti inviati alle riviste per la pubblicazione (Uniform Requirements for Authors Submitting Articles to Biomedical Journals), si é attivamente occupato del problema e ha individuato delle linee guida per la pubblicazione di materiale medico su Internet. Tali linee guida, prevedono che i siti debbano contenere almeno le seguenti informazioni: a) il nome dell'autore, le sue credenziali ed eventuali conflitti di interesse; b) l'organizzazione di appartenenza; c) il nome dell'editore; d) il riferimento alle fonti di informazioni utilizzate per la preparazione del documento; e) le informazioni sul copyright del documento e sulla proprietá del sito; f) la data di creazione e di modifica del documento.
Il gruppo Vancouver ha
inoltre stabilito che eventuali sponsorizzazioni, messaggi pubblicitari (i
cosiddetti banner), e i collegamenti ad altri siti a scopo esclusivamente
pubblicitario, devono essere tenuti chiaramente separati dal resto del
documento. Particolare attenzione viene rivolta ai possibili utenti pazienti
che, secondo le linee guida, devono essere esortati a non utilizzare le
informazioni fornite dal sito prima di averne discusso con il proprio medico.
Come si puó notare queste
linee guida, pur non entrando nel contesto qualitativo di un sito, forniscono
delle regole che permettono di valutarne l'affidabilitá (una organizzazione
scientificamente nota fornisce una garanzia di qualitá) e l'accuratezza (la
data in cui il sito é stato modificato aiuta a riconoscere documenti che
possono contenere informazioni obsolete), mettendo al tempo stesso gli utenti
in guardia sul pericolo di una informazione commerciale mascherata da
informazione scientifica (le cosiddette "infomercials").
I principi del codice HON
Il codice HON (HONcode) é
stato sviluppato dalla Health on the Net Foundation (HON) e rappresenta un
insieme di regole standardizzate per la creazione di un sito medico. Non
rappresenta uno strumento di rating delle risorse (cioé di calcolo e di
attribuzione di un punteggio che misura la qualitá del sito), ma definisce un
“codice di autoregolamentazione” che gli autori suggeriscono a tutti gli
sviluppatori di siti medici come un marchio di qualitá del contenuto. Lo stesso
logo di HONcode puó essere incluso su quelle pagine i cui proprietari “dimostrino
il desiderio di fornire informazioni medico/sanitarie, servizi o risorse
attraverso il web che siano conformi a specifici standard di qualità”.
Attualmente il codice HON è
costituito da 8 principi base che comprendono molti dei criteri individuati dal
gruppo di Vancouver. In particolare tendono a certificare l'accuratezza del
contenuto (inclusa la provata professionalitá dell'autore in campo medico), la
sua qualitá, la tempestivitá negli aggiornamenti, e la garanzia di un supporto
all'utente nel caso di richiesta di chiarimenti. Altri principi tendono a
sottolineare quale peso gli utenti-pazienti devono dare alle informazioni e che
tipo di relazione esiste tra informazione e pubblicitá.
I servizi di recensione/revisione dei siti medici
Questi strumenti non si
limitano a classificare le risorse piú interessanti su Internet (come giá
avviene per i cataloghi elettronici), ma forniscono informazioni sul contenuto
e sulla qualitá secondo regole predefinite che il gruppo responsabile del
servizio si é dato. In alcuni casi la valutazione della qualitá é espressa
tramite un punteggio opportunamente calcolato.
Esistono tre tipologie di
servizi. Un servizio di tipo generale, un servizio di tipo piú specialistico
orientato specificatamente al campo sanitario e al campo medico e biomedico e
un servizio semi-specialistico che si colloca a metá strada tra i due.
Alla prima tipologia di
servizi appartengono alcuni noti motori di ricerca (come Exite, Lycos e
Magellan) che coprono un'ampia gamma di argomenti e offrono brevi e informali
recensione dei siti i cui criteri di selezione e valutazione sono però spesso
vaghi.
Del gruppo
semi-specialistico fanno parte servizi come InfoFilter e Netfirst i quali,
sebbene offrano un servizio generalizzato coprendo diverse specialitá inclusa
quella medica, sono gestiti da esperti dei vari settori. Contrariamente alla
precedente categoria questi servizi forniscono dettagliate regole per la
selezione e la valutazione delle risorse incluse nei rispettivi database.
Il gruppo di servizi specialistici
comprende Medical Matrix, Organising Medical Networked Information (OMNI) e
HealthWeb. Questi servizi forniscono criteri formali e regole ben precise
relativi alla selezione e alla valutazione delle risorse mediche. Tali regole
sono per molti aspetti simile ai codici di autoregolamentazione illustrati nel
precedente paragrafo. Esperienze di questo genere sono state sviluppate anche
in Italia attraverso i sistemi ONCO.CARE, CARDIO.CARE, NEURO.CARE e GASTRO.CARE
dedicati rispettivamente alla oncologia, alla cardiologia, alla neurologia e
alla gastroenterologia.
I sistemi di rating
I sistemi di rating misurano
la qualità di un sito in base a un punteggio numerico (o un numero di stelle).
Generalmente sono utilizzati da sistemi di revisione generali come Megallan o
da sistemi specialistici come Medical Matrix, i quali affiancano il punteggio a
una breve descrizione del contenuto della risorsa analizzata. I criteri di
valutazione sono abbastanza omogenei, anche se non sempre viene attribuito lo
stesso peso alle componenti considerate per la formazione del giudizio globale.
Tra questi sono generalmente inclusi parametri come l’accuratezza e la qualità
del contenuto, la facilità di accesso, le innovazioni tecnologiche utilizzate,
la tempestività dell’aggiornamento.
Anche Medical Matrix, uno
dei sistemi di revisione più noti, utilizza un sistema di punteggio chiamato
star system che “riflette l’utilità delle informazioni contenute nei siti dal
punto di vista della applicazione clinica”. Attraverso questo sistema a ogni
risorsa è associato un numero di stelle compreso tra 0 e 5, assegnate da un
apposito comitato editoriale sulla base di aspetti quali l’affidabilità, la
completezza dell’informazione, l’utilizzo di tecnologie multimediali, la
tipologia di accesso (limitato/pubblico).
Confronto tra i sistemi di revisione
Alcune analisi condotte sui
principali sistemi di revisione hanno permesso di individuare alcune
interessanti peculiarità. Innanzitutto i servizi generali coprono una ampia
gamma di argomenti, ma offrono scarse informazioni qualitative sulla
valutazione del sito. Generalmente corrispondono ai servizi che assegnano alle
risorse un punteggio numerico proporzionale alla qualitá del sito. Nei servizi
specialistici invece, la sola inclusione di una risorsa nel database
rappresenta una garanzia sulla sua qualitá. Le recensioni sono piú dettagliate
rispetto alle analoghe dei sistemi generali ed eventuali sistemi di rating
(come in Medical Matrix) possono segnalarne il possibile valore aggiunto.
Questa analisi ha inoltre
permesso di stabilire che laddove si utilizzano i sistemi di rating,
generalmente la valutazione di aspetti quali il contenuto e l’estetica vengono
messi sullo stesso piano per generare il giudizio complessivo (eccetto Medical
Matrix).
In conclusione la principale
critica rivolta ai sistemi di rating è che i punteggi tendono a misurare la
novità di una risorsa piuttosto che la qualitá.
Le etichette PICS
Il PICS (Platform for
Internet Content Selection) é un protocollo sviluppato dal World Wide Web
Consortium del MIT (Massachussets Institute of Technology) per rendere
possibile la distribuzione automatica dei contenuti di un documento
elettronico. Il sistema é basato su etichette elettroniche che includono i
metadati del documento (cioé dati
strutturati che ne sintetizzano il contenuto come ad esempio il nome
dell’autore, la data, l'argomento, il proprietario), e che accompagnano il documento stesso. Durante la navigazione su
Internet gli strumenti di navigazione (per esempio Internet Explorer), sono in
grado di riconoscere le etichette e, in base al livello di
"tollerabilitá" impostata dall'utente, possono accedere o meno al
documento. Per capirne il funzionamento, si può ricorrere all’esempio di una
biblioteca, dove per ogni libro esiste una scheda contenente i dati più
importanti (qualificanti) come l’autore, la casa editrice, l’argomento, il
numero delle pagine, il costo, la disponibilità, ed eventualmente la trama. Chi
vorrà un libro su un certo argomento, leggerà le schede corrispondenti a
quell’argomento e solo successivamente, una volta individuato, accederà al
contenuto libro.
Originariamente nato come
strumento capace di filtrare le informazioni sulla rete (primo passo per
impedire ai minori l’accesso ai siti contenenti materiale violento o
pornografico), il sistema PICS é stato recentemente proposto per selezionare le
risorse mediche su Internet in alternativa ai sistemi precedentemente esposti.
Per ognuna delle risorse potrebbe infatti essere compilata una etichetta che
include per esempio il nome dell'autore, la data di creazione e di
aggiornamento, un giudizio sulla qualitá e sulla completezza delle
informazioni, e la presenza o meno di riferimenti bibliografici. Attraverso la
lettura delle sole etichette (magari per mezzo di quei software chiamati agenti
di ricerca), l'utente potrebbe essere in grado di selezionare solo quelle
risorse che piú rispondono ai suoi interessi e ai suoi criteri di qualitá. Piú
etichette potrebbero essere associate a una stessa risorsa. Oltre a quella dell'autore
potrebbero infatti essere compilate altre etichette dalle stesse organizzazioni
che si occupano della revisione dei siti.
Il sistema PICS é ancora in
una fase poco piú che sperimentale. Tuttora esistono solo poche applicazioni
confinate negli Stati Uniti (anche se agenzie di rating basate sui sistemi PICS
stanno per essere sviluppate anche in Italia) e comunque non esiste ancora
nulla in ambito medico. Gli stessi strumenti di navigazione (a parte alcuni
casi) non sono ancora attrezzati per leggere le etichette e gli standard per la
valutazione dei siti devono ancora essere fissati. Maggiori informazioni sulla
affidabilità di questo sistema si potranno ottenere nei prossimi anni al
termine del progetto finanziato dalla Unione Europea chiamato MedCERTAIN.
Conclusioni
Il web è un efficiente
strumento di comunicazione, ma è tuttora disorganizzato proprio per la rapidità
e la possibilità per chiunque di pubblicare il proprio materiale. La qualità
dell’informazione, nonostante gli sforzi effettuati, rimane comunque una
componente soggettiva, che nessun revisore o sistema automatico può
arbitrariamente definire. Tuttavia, per riuscire a sopravvivere nel mare di
informazioni disponibili, è necessario identificare e utilizzare regole
oggettive. Attualmente i cataloghi elettronici che forniscono revisioni
approfondite (come Medical Matrix e OMNI) sono il modo più sicuro per accedere
all risorse di qualità. In futuro l’utilizzo della autoregolamentazione e,
quando saranno disponibili, delle etichette PICS, consentiranno di certificare
la qualità dei singoli siti ed eventualmente di migliorala.
Bibliografia
Un’ampia bibliografia sull’argomento può essere recuperata su Internet all’indirizzo
http://www.marionegri.it/oncocare/it/qualita.htm
Indirizzi di siti web
citati nell’articolo
Health on the Net Foundation: Principi. http://www.hon.ch/HONcode/Conduct.html
Excite. http://www.excite.com
Lycos. http://www.lycos.com
NetFirst. http://www.oclc.org/oclc/netfirst
Medical Matrix. http://www.medmatrix.org
OMNI. http://omni.ac.uk
HealthWeb. http://healthweb.org
ONCO.CARE http://www.oncocare.it
CARDIO.CARE http://www.cardiocare.it
NEURO.CARE http://www.neurocare.it
GASTRO.CARE http://www.gastrocare.it
MedCERTAIN. http://www.medcertain.org
File modificato il
7 maggio 2001.